¡Hola! Mi nombre es Katie y mi esposo se llama Mark. Tenemos dos hijos: un niño de 5 años, Matthew, y una niña de 2 años, Olivia. Vivimos en el condado de Ocean, Nueva Jersey, y mi esposo y yo crecimos aquí. Nos encanta hacer aventuras los fines de semana juntos y noches de cine en casa. Nos considerábamos una familia normal; al menos, lo que sea que signifique "normal". A fines de 2021, nuestras vidas cambiaron para siempre. A nuestra hija, Liv, le diagnosticaron teratoma sacrococcígeo del saco vitelino en etapa 3, tipo IV, a los 17 meses de edad.

Cuando Liv tenía unos 15 meses, notamos algunos moretones en su espalda y la llevamos al pediatra, que nos dijo que era una niña activa que intentaba seguirle el ritmo a su hermano. No les preocupó. Pero unas semanas después, Liv tenía problemas para orinar y problemas de estreñimiento. La llevamos al Jersey Shore Medical Center. Fue allí donde dejó a los médicos desconcertados, durante el fin de semana de Navidad, cuando dejó de orinar por completo y ya no podía caminar. Pidieron una resonancia magnética y lo que debería haber sido una hora se convirtió en casi 4. Sabíamos que algo no estaba bien y cuando volvimos a nuestra habitación, nos dijeron que tenía una masa que parecía cancerosa cerca de su columna vertebral. El oncólogo ya se había ido, pero se pondría en contacto con nosotros al día siguiente. No estoy segura de lo que pasó durante la noche, pero a la mañana siguiente, el oncólogo llamó y dijo que el CHOP tenía que ocuparse de esto y nos transfirieron allí esa noche.

Los días siguientes fueron de los más duros que tuvimos que vivir, no hay ninguna guía ni preparación que puedas hacer para ayudar a atravesar esas primeras semanas de un diagnóstico de cáncer. Aunque normalmente les hubiera gustado resecar el tumor, el de Liv era demasiado grande en ese momento y se estaba entrelazando entre la columna vertebral. Comenzó con quimioterapia para ayudar a atacar y reducir el tamaño del teratoma. Sus ciclos de quimioterapia fueron de 21 días, los primeros cinco días recibió quimioterapia que consistía en 4 medicamentos diferentes. Las dos semanas siguientes fueron para controlar el recuento y las transfusiones que necesitaba. En abril de 2022 se sometió a la cirugía de resección y extirpación del cóccix para reducir la posibilidad de recurrencia. En agosto, su médico dijo oficialmente que no tenía evidencia de enfermedad. Durante esos 8-9 meses, su vejiga y sus intestinos se recuperaron hasta el punto en que no necesita que la catetericen a diario ni que le administren supositorios o enemas con tanta frecuencia. Durante su año de fisioterapia, recuperó la capacidad de caminar de nuevo mientras recuperaba su tono. Ahora puede realizar los ejercicios en casa. Tiene los nervios debilitados donde se encontraba el teratoma, lo que requiere seguimiento con otros especialistas, además de sus análisis de sangre mensuales y resonancias magnéticas trimestrales para su control.

Eso es lo que pasa con el cáncer pediátrico, el hecho de que se haya terminado la quimioterapia, o que les haya vuelto a crecer el pelo, o que tengan buen aspecto, no significa que las batallas hayan terminado. Estos niños se enfrentan a problemas secundarios con los que están luchando y por los que tienen que pasar. La recuperación dura mucho tiempo después del tratamiento. Un diagnóstico de cáncer infantil afecta a toda la familia, incluso a los hermanos, su mundo también se pone patas arriba. Son muchos los desafíos que enfrenta una familia una vez que recibe el diagnóstico. No se trata solo de las facturas médicas que se acumulan, sino también de las tarifas de estacionamiento, la gasolina y la comida en el hospital que se suman rápidamente. Es por eso que estamos tan agradecidos personalmente con Liv Like A Unicorn, están a tu lado, luchando la batalla contigo. Brindan apoyo a sus familias, financiera y emocionalmente, mientras hacen donaciones a los equipos de investigación del hospital para encontrar una cura para estos niños porque el cáncer infantil no es raro, simplemente no es justo.

Katie y Mark Sotak

Los padres de Olivia